女儿是个小女汉子,面对血液病异常坚强

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您们好!时代的一粒尘,落在普通人身上就是一座山。有时候,我好想一觉醒来,回到年7月24日之前。

我叫全宇,患者是我的女儿全梓桐,今年10岁,就读小学四年级,我有2个孩子,弟弟还不满3岁,一家人本来过着简单的生活,在细水长流的日子里彼此珍惜,可是突如其来的一场重疾,让我们一家人陷入了绝境。

今年7月,我的女儿桐桐确诊为急性髓系白血病,这个天大的玩笑没有给我们任何考虑的时间,从7月24医院检查血液超标严重,7月25号医院进行深入检查,通过6天不间断的骨穿/腰穿及各种系统检验,7月31号确认为急性髓系白血病M1型中危。

7月24号前桐桐还是一个活泼阳光的女汉子,学校老师和同学们的开心果。瞬间变了模样,右手胳膊插PICC滞留针管,每天20小时不停的打点滴,一天的活动范围止于层流床内,看着她的样子,我心如刀绞。好在她足够坚强,每次骨穿、腰穿和其他各种治疗,她都很配合医生,不哭不闹,她同我讲,她不会哭,哭了就拿不到护士姐姐奖励的印章,她要尽量去存好多好多印章,去给弟弟换他最喜欢的玩具车和盲盒。写到这里,我泪如雨下,可怜天下父母心,作为她的父亲,我感谢上天送她到我身边,也感谢她的陪伴,今后的岁月,多想再看到她健康的笑脸!

髓系白血病的治疗方案都是系统化的,先做半年左右化疗,通过评估每轮对化疗药的敏感度、基因检测等结果不断优化用药。现阶段桐桐已完成第二次化疗,医生建议我们下次治疗时要去做骨髓配型,为后续骨髓移植做准备,因为她这个病例型号到目前为止还没有研发出靶向药,而且后期复发率太高,治愈率很低,大概率要通过骨髓移植治疗。治疗费用,单化疗自费就需要25万元以上(不含治疗过程突发的感染),如骨髓移植则需要40万—50万元。现在完成第二轮化疗,我们已经自费约10万元,因为化疗药、抗感染药等大部分是进口自费药,药价非常高。(女儿只有城镇居民医保,还有很多自费的部分,大部分要自己承担)

我们只是一个普通家庭,我在汽配公司上班,妻子在家具厂工作,女儿确诊后,医院照顾,现在家庭只我一个人有工作收入,家里还有房贷,年幼弟弟开销,老人要赡养。目前的化疗费用已经用掉家庭的全部积蓄,我们已经到了山穷水尽、举步维艰的地步,我想坚持,想延续、挽留她的生命,可是,我已经倾尽所有...

现实太沉重太艰难了,反复挣扎后,不得不在这里借助平台,向您们求助,请求天下的好心人,帮帮我的孩子,感谢您们用爱心,为孩子撑起一片蓝天!也恳请您们多多转发,您们的每一次转发对我们都至关重要!最后,我衷心的谢谢大家,在我们家这最黑暗的时刻,感恩您们给予的关心和温暖!




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